domingo, 4 de agosto de 2013

O papel dos pais na criação de um filho autista





Olá amigos, tudo bem? 

Eu quando estive grávida fiz amizades lindas. Um pequeno grupo de mamães que fazia parte se uniram e criaram um site o  "Amigas de Barriga". Eu contribuo quando posso enviando alguns textos sobre criação de crianças, minhas experiências e hoje contribui com um texto sobre autismo.

Vocês podem acessar o site do Amigas de Barriga clicando aqui. Há vários assuntos que vão interessar mamães e papais.

Abaixo segue o meu texto que foi publicado no site:

O papel dos pais na criação de um filho autista


Na época que se aproxima o dia dos pais, é comum falarmos no “pai herói”, que o pai é o primeiro herói na vida de um filho.

Hoje não vou falar do ‘pai herói’ e sim da ‘mãe herói’.

Tenho um irmão autista. Ele pouco fala, é dependente para tudo: fazer higiene pessoal, se vestir, ir à rua (precisa sempre ter alguém o acompanhando), etc. Meu irmão não é um autista gênio, aquele que decora listas de telefones e faz contas complicadas de cabeça, muito menos é um grande compositor ou artista. Luizinho, o Inho, é um o que chamamos de autista grave ou autista severo. Hoje Inho está com 30 anos. É um jovem adulto dentro do espectro autista que tem não só um “pai herói” como uma super mãe.
Mas, afinal, o que é o autismo? O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano, que se manifesta geralmente antes dos três anos de idade, caracterizando-se por desvios qualitativos na comunicação, uso da imaginação e interação social. No mundo, a ONU estima que existam mais de 70 milhões de pessoas com autismo.
Você, querida leitora, planeja uma gravidez com seu marido. Compra tudo do bom e do melhor (dentro de suas posses), prepara chá de bebê, caminha, quartinho, toda aquela fofura. Pré Natal tudo ok. Bebê nasce, festa, alegria, presentes…
Com o passar do tempo, você percebe que seu bebê não olha no olho, não atende ao chamado do nome. Na festinha de aniversário ele não olha para o bolo, não apaga a vela, não bate palmas e não imita outras crianças. Parece “surdo”. Parece não escutar a nada. Parece destemido e sem noção do perigo… Sinal vermelho. Algo não está bem. Que fique claro, não quero causar pânico em ninguém caso o filho de alguma leitora apresente alguma dessas características, somente um profissional habilitado, pode diagnosticar o autismo.
Como aceitar que aquele serzinho de luz, lindo e fofo tem algo diferente? Como acreditar que ele é uma pessoa especial? É aqui, nesse exato momento entre a descoberta de que algo não está bem e o diagnóstico preciso, é que nascem mãe e pai heróis.
Ora , por que você enfatizou a “mãe herói” Cris, já que citastes o pai herói também?
Simples, a mãe é a primeira pessoa que o filho tem contato desde a barriga. A mãe é a mão que o amparará, que o protegerá, que o guiará desde sempre. Não digo que o pai não faça o mesmo, mas a mãe é a primeira pessoa. O ditado popular diz “mãe é mãe” e ela sempre, sempre terá orgulho de seu filho.
Essa mãe é herói porque precisará cuidar do seu filho especial, da casa, trabalhar fora (muitas até não consegue mais por conta da rotina do filho), cuidar da terapia, enfim, de um mundo novo e desconhecido que se abre para ela. Não digo que o pai não ajude, mas o filho é a extensão do corpo dessa mãe e ele, sabendo disso, se sentirá mais aconchegado no seu colo, na sua compreensão, no seu amor.
Mãe herói que terá que administrar o tempo, que terá que ser herói para defender seu filho especial bem como seus irmãos do preconceito, do olhar indiscreto das pessoas ao ver sua criança especial, do olhar de repreensão quando vê aquela criança “fazendo birra” que na verdade é uma crise e não falta de educação.
Meu irmão tem sorte. Apesar de pais separados, tanto minha mãe quanto meu pai são heróis, o defendem, o protegem e lhe dão o essencial: amor. Cada pequena conquista é um grande orgulho não só a meus pais como a mim também.
O autista tem um longo caminho pela frente como mostra a figura que ilustra essa postagem, e o orgulho que a mãe sente de seu filho é o diferencial, é o combustível que o guiará e o amparará para o resto da vida. Por isso aplausos às várias mães heróis que existem no mundo!
Caso queiram ler mais sobre autismo, tenho um blog que atualizo sempre que tenho tempo.
A você mãe, pai, herói meu abraço e meu carinho. Que Deus abençoe vocês.








domingo, 30 de junho de 2013

O Autista Adulto em Horário Nobre






Peço desculpas aos meus leitores pela ausência. Como alguns sabem, me dediquei nesses meses a ficar com minha mãe que sofreu a ruptura de um aneurisma que ninguém sabia, muito menos ela. Passado o susto, o medo, a vida segue e como diz o ditado popular "com o andar da carroça as melancias se ajeitam".

Fiquei um tempo sem assistir novela, (ok novelas nunca foram meu ponto forte), porém na novela da Rede Globo, "Amor à Vida", há uma personagem que amo demais, a Linda, uma jovem autista adulta.

Na minha opinião a personagem está de fato linda em todos os aspectos. Fico feliz ao ver o cuidado com o qual a atriz preparou a personagem, é uma jovem autista adulta de grau severo, e identifiquei nela muitos traços do meu irmão.

Fazia muito tempo que não via tão bem retratada a realidade de um jovem autista severo. Me sensibilizo de ver as cenas onde a Linda aparece, o amor daqueles pais, e em especial a dedicação da mãe da Linda são tocantes.

Observem que a mãe entende a Linda em uma linguagem que  só  quem é mãe entende, a linguagem do amor mãe e filho. O Inho muitas vezes só se faz entender através da minha mãe, nessa linguagem de amor ímpar, e isso me preocupa quando minha mãe vier a faltar.

O Inho ama muito a minha mãe e também meu pai. Fica muito feliz quando meu pai vem buscá-lo, ficou mais de mês com meu pai, enquanto minha mãe estava se recuperando, porém meu pai tinha o cuidado de deixá-lo um pouco lá na cada dele, com meu irmão mais novo, por que por mais que amasse ficar com o pai, tinha saudades do lar dele, da cama, da sua rotina.

Quando minha mãe voltou, meu pai disse que ele ficou eufórico ao saber de sua chegada, e é óbvio, a recebeu com muito carinho.

Eu gostaria de agradecer a essa atriz, aliás, a todo o núcleo que compõe a família da Linda, estão todos ótimos, só não gosto daquele irmã que fala de mau jeito com Linda rsrs.



E vocês, o que estão achando da Linda?

Um abraço azul!

terça-feira, 14 de maio de 2013

Luizinho na casa do nosso pai




Desde que minha mãe teve o aneurisma roto (que graças a Deus foi um susto e ela está ótima), o Luizinho está morando com meu pai. Decidimos que no período de recuperação da minha mãe, apesar de estar bem, lúcida, se recuperando bem, ela viria para minha casa e meu irmão ficaria com o PAI dele (ele enche a boca para falar "o pai", uma das poucas palavras que verbaliza.

Sempre digo a minha mãe que o Inho teve muita sorte de ter um pai amoroso. Meus pais são separados há muitos anos, mas o Inho é muito querido e amado pelos meus pais e quando ele o visita, tem todos os desejos realizados: pipoca, bolo, batatinha frita, enfim, todas as guloseimas sempre a mão.

Interessante que nesse tempo, meu pai observou que apesar dele amar estar na "casa do papai", o Inho, como qualquer ser humano, sente saudades da casa dele. Desta forma, periodicamente, ele vai dormir com meu irmão, assim mata a saudades de casa.

Observamos também que ele sente falta da mãe, o que é óbvio, qual filho não sente? Ou seja, quando as pessoas acham que o autista vive num "mundo a parte" estão muito equivocadas. Os autistas vivem no nosso mundo, sabem tudo, e alguns (meu irmão é um exemplo), tem maiores dificuldades de se expressar.

Agora falta pouco, passaremos alguns dias na casa da mãe, depois voltamos para minha casa e mês que vem mamãe ficará em casa e mais tempo com o filhão!

Abraços azuis!

terça-feira, 26 de março de 2013

Quando o cuidador adoece...







Amigos, hoje o assunto será o Inho mas de uma forma diferente. Vamos conversar sobre como fica a situação do autista (ou portador de necessidades especiais) quando o seu cuidador adoece.

Cheguei ao sul dia 09/03, alegre, feliz, pois fazia tempo que não vinha para cá (estou ainda por aqui). Achei estranho ligar para minha mãe antes do voo e ela não atender, ligo de novo, ela atende e tudo ok. Chego na casa dela e ela está com dor de cabeça. A dita dor de cabeça ia e voltava, mas não "ia embora" totalmente.

O Inho mora com minha mãe, e é cuidado por ela. Meus pais são separados e meu pai sempre o leva praticamente todos os finais de semana para passear. Como é minha mãe que cuida do meu irmão, não é sempre que ela consegue ter tempo para ir ao médico imediatamente após uma dor, bem, quem é mãe de filho com necessidades especiais sabe como é a realidade, a correria do dia a dia, etc.

Na quinta da mesma semana de minha chegada ao sul, ou seja, cinco dias após a primeira dor de cabeça, minha mãe e eu depois de acharmos que é algo que anda errado, pois uma virose, dor de coluna ou sinusite não iam durar tanto tempo, ela aceita ir ao hospital comigo, meu irmão mais novo ficaria com o Inho e uma vizinha com meu bebê. Achei que minha mãe tinha melhorado da dor, estava dormindo, quando acorda com muita, muita dor, pedindo um remédio, nisso vomitou e desmaiou. Correria, desespero, angústia: liga para SAMU, SAMU leva para UPA que leva para o Hospital. Tomografia realizada, diagnóstico: aneurisma cerebral roto, ou seja, rompeu um aneurisma que sequer tínhamos conhecimento que minha mãe tivesse, e, aliás, nem ela sabia.

O aneurisma cerebral é uma doença silenciosa. Quando estoura e é diagnosticado e tratado a tempo há chances de vida ao paciente, podendo ou não o mesmo ficar com sequelas. Minha mãe teve que operar, fazer a clipagem do aneurisma e passa bem, estável, internada ainda na UTI.

Amigos, deixo um alerta: quem cuida do deficiente quando o cuidador adoece? Minha mãe deu muita sorte de eu estar em casa e ver todo o ocorrido. Eu e meu outro irmão agimos rápido, ele agora cuida do meu irmão e meu pai também, estamos nos organizando.

As pessoas me dizem "ah você tem que voltar para sua cidade", "ah seu pai tem que se virar com o Inho"... Oi, como assim? A vida não é tão fácil de ser resolvida assim e meu irmão não é "algo que alguém tenha que se virar"! Meu pai , eu e meu irmão estamos de mãos dadas nos revezando. Meu pai cuida do Inho com amor e carinho. Eu vou ao hospital 2x por dia, falo com médicos, meu pai cuida do Inho, e eu ajudo a cuidar também, por que meu pai, profissional liberal se não trabalha não ganha, se não ganha, como ajudar no sustento do filho deficiente e dele próprio?

Temos que ter sempre um plano emergencial caso aconteça algo com o cuidador. Imaginem se meu irmão não tivesse irmãos e nem pai como iria ser? É por isso que falo, clamo, esperneio por uma residência assistida para moradia permanente do autista que perdeu sua referência familiar e para casos transitórios que nem esse que passamos. 

Tenho minha casa em outro estado, não tenho como morar eternamente aqui no sul, temendo que algo aconteça de novo com minha mãe ou com meu pai. Tenho meu serviço, família, e estamos nos organizando por aqui até tudo ficar 100% ok.

Meu desespero é : onde meu irmão morará caso venha falecer meus pais , eu e meu irmão? É isso que devemos pensar, no futuro, por que infelizmente não somos eternos.

Fica aqui meu alerta: procure incluir no seu check up exame para ver se por acaso você tem um aneurisma. cerebral. É simples, converse com um neurologista. Segue link que explica melhor o que é um aneurisma cerebral: clique aqui para ir ao site

Agradeço a Deus pela vida da minha mãe, agradeço a Deus por meu irmão ter um pai tão amoroso e apaixonado por ele e agradeço as orações, ajuda e carinho que recebo de todos.

Vamos pensar e exigir do governo residências assistidas para pessoas portadoras de necessidades especiais. Um dia seu familiar pode precisar de uma ou você também. Ninguém está livre de sofrer um acidente, ter um aneurisma e ficar com graves sequelas. Minha mãe está bem, está sem sequelas graças a Deus. Agora é esperar a recuperação e fazer uma grande festa com seu retorno.

Um enorme abraço azul!

Créditos da imagem: google imagens / site: http://www.brasilescola.com/doencas/

terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

As viagens de avião de Luizinho






Olá amigos quanto tempo!

Sei que ando "devendo" umas postagens, mas a vida anda muito corrida, estou trabalhando em meus processos, estudando para concurso, cuidando da casa sozinha, enfim, dona de casa e trabalhadora não é fácil (tá, também não é tão difícil não é mesmo? rsrs)

Bem, meu irmão viajou pela primeira vez de avião em outubro, veio para meu aniversário. Meus pais ficaram muito apreensivos na expectativa do primeiro voo do Inho. Como será? Será que ele vai gostar? Será que vai aceitar entrar no avião? Será que entenderá? Bem amigos, uma única certeza nós tínhamos: ele gostaria por demais do lanche servido!

Como algumas pessoas me perguntaram como foram as viagens do Inho, criei essa postagem para algumas dicas:

  • Minha mãe conversou com antecedência com o Inho: explicou que ele viajaria de avião, na casa da irmã, em outro estado;
  • Foi dito várias vezes que ele entraria no avião, colocaria o cinto de segurança, que serviriam um lanche, que após o avião subir, descer, ele chegaria na casa da irmã;
  • Foi também dito a ele que, caso seu comportamento fosse bom, ele seria premiado com um lanche na sua lanchonete preferida quando de seu retorno para casa.
Então chegou o grande dia. Para a surpresa de todos, Inho embarcou, sentou-se, apreciou a viagem, as guloseimas que minha mãe levou a bordo bem como o lanche servido.

Aqui ele passeou de metrô, de carro, fomos ao mercado, andamos na rua, fomos na pizzaria. A interação dele com o sobrinho foi muito boa, brincou de bolinha, dividiram bolachas (biscoitos), passeou na praia.

A volta se deu de maneira tranquila e, claro, no seu retorno para casa ganhou seu lanche.

Na segunda viagem (janeiro deste ano), o Luizinho na hora do embarque ficou assistindo um pronunciamento de nossa Presidente da República e não saiu da frente até acabar o pronunciamento. Minha mãe ficou aflita, com medo de perder o voo mas tudo saiu bem. Aqui fica outra dica: conversar e explicar, mesmo se seu filho já tenha voado anteriormente, que temos que ser rápidos para não perder o avião, que caso o avião vá sem nos levar, não tem como pegar outro. Ok, tudo deu certo conforme esperado.

No seu segundo retorno para casa, ninguém sabe o motivo (desconfiamos que ele não queria voltar, pois me chamava) o Inho se recusou a entrar na sala de embarque. Depois de muita conversa e ajuda de funcionários muito legais da cia aérea , decidiu por bem embarcar e foi feliz da vida para casa. Aqui fica mais outra dica: avisar na cia aérea que você está indo viajar com uma pessoa autista. Pedir que lhe auxiliem no check in até a porta do avião, por mais que tudo esteja saindo bem e tudo pareça "calmo", caso seu pequeno não queira sair, embarcar, etc, ter alguém que lhe ajude a convencê-lo a entrar.

Acho que é isso amigos. Qualquer pergunta só me deixar mensagem com e-mail e eu retorno.

Um enorme abraço AZUL!

Cris

Créditos da imagem: google imagem: site: http://www.dudutomaselli.com/www-provougostou-com-br/

terça-feira, 5 de fevereiro de 2013

Pesquisa sobre Autismo em idade adulta


Amigos

Hoje apresento para vocês o trabalho de uma irmã de autista. A Fernanda é irmã mais nova de um adulto dentro do espectro autista e está fazendo doutorado na UFSCar e busca voluntários para uma pesquisa sobre a realidade vivida por indivíduos com diagnóstico de TEA e seus familiares. Segue texto de apresentação dessa irmã de autista que está tentando ajudar autistas e familiares com seu belo trabalho, vamos ajudar e participar da pesquisa?


Pesquisa sobre Autismo em idade adulta


Olá, meu nome é Fernanda Duarte Rosa, sou irmã mais nova de um adulto com autismo, o Rodrigo, que tem 32 anos de idade. Atualmente faço doutorado no Programa de Pós Graduação em Educação Especial, na Universidade Federal de São Carlos (UFSCar) e estou realizando uma pesquisa sob a orientação da Profa. Dra. Thelma Simões Matsukura, cujo título é: "Indivíduos com Autismo em idade adulta e seus familiares: caracterizando sua realidade."

O objetivo dessa pesquisa é identificar a realidade vivida por indivíduos com diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) e por seus familiares, suas características e as principais necessidades. Relembrando que os TEA incluem o Autismo, a Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.

Para a realização da pesquisa será necessário que uma pessoa da família (ou cuidador principal) de cada pessoa com autismo em idade adulta responda a três breves questionários. Caso tenha interesse em participar entre em contato com: Fernanda, pelos telefones: (16) 9121-3118 ou (16) 3416-5857 ou pelo e-mail: fernandaduarterosa@yahoo.com.br

Desde já agradeço a atenção de todos!

Fernanda Duarte Rosa

sexta-feira, 25 de janeiro de 2013

Autismo em Bebês



Olá pessoal, faz tempo que não posto. A minha vida anda muito corrida, trabalho, casa, filho, etc. Como faço parte de um grupo de gestantes e mamães, lembrei de postar aqui no blog vídeos que assisti no youtube onde nos auxiliam a verificar se o bebê apresenta algum traço de autismo.

Seguem os vídeos, lembrando SEMPRE que se você após ver os vídeos achar que seu filho possa ser autista, leve ao pediatra e ele o encaminhará aos especialistas para avaliação.

Um abraço azul para todos!