A importância do esporte no tratamento do autismo

Meu irmão hoje está com 30 anos. Quando se tornou adulto, ficou sem atendimento, o que estava deixando minha mãe angustiada, pois sabemos que o tratamento ao autista deve ser de forma contínua, ou seja, sem interrupções, eles precisam de uma rotina, de horários, de atividades.

Para nossa surpresa, apesar dele ser adulto, conseguimos uma vaga na natação e na musicoterapia em uma instituição que cobra pouco, possibilitando a quem não tenha grandes condições, proporcionar um atendimento de qualidade para seus filhos.

Minha mãe achou que o Inho não iria aceitar entrar na piscina. Quando mais novo (creio que pelos 9 anos, não me lembro ao certo), ele fez natação, gostou muito, e lembro que quando íamos na piscina do clube que éramos sócios, eu brincava com ele e ele batia o pé na água.

Quando chegou no seu primeiro dia de 'aula', Inho não quis entrar. Uma 'profe' muito querida e simpática o convenceu a entrar, minha mãe ficou na sala de espera, pensando "daqui a pouco vou buscar o Inho, ele não vai entrar mesmo...". Para a surpresa da minha mãe, ao perguntar pelo guri, eis que ela escuta "ele está lá, dentro da piscina já!" Rsrsrs.

Claro que ele relembrou os tempos de criança onde fazia natação, brincava, se divertia, aprendia. Outro dia demorou um pouco mas ele aceitou colocar o "macarrão" embaixo dos braços, a caneleira em outro dia e assim vamos caminhando, dia após dia, uma evolução, outra, e outra e assim seguimos a vida.

O esporte ajuda na saúde, desenvolvimento, disciplina. Há a rotina de chegar no horário, trocar a roupa, fazer a aula, tomar banho, se vestir, etc. Além de saudável, contribui muito na criação de uma rotina na organização do Inho ter mais essa atividade bacana em sua vida.

Em breve mais relatos do novo nadador!

Abraços azuis!

Luizinho e seus trinta anos

Há trinta anos nascia Luizinho, o segundo filho de um jovem casal no sul do Brasil. Luizinho foi muito amado, desejado e festejado, até por que a irmã dele já não era mais um bebê, e a vinda de outro bebezinho encheria aquele lar de fraldas, mamadeiras e talco de bebê.

Nascia o Luizinho, um bebê que desde quando saiu da barriga e até hoje é lindo, era o típico bebê de uma marca famosa de cosméticos infantis: lindo, fofinho, cheiroso e vistoso.

Com o passar dos anos, meus pais perceberam algo diferente, foi detectado que ele era autista. Desde então segue uma luta constante, um trabalho constante onde tentamos ajudar conforme podemos outros pais, irmãos e familiares que possuem um autista na família.

O dia a dia não é fácil, há várias barreiras a superar, e creio que a maior delas seja o preconceito, a desinformação, o olhar "torto" das pessoas quando o veem cantar, assoviar, ou fazer esteriotipias típicas que autistas fazem.

Posso dizer a vocês que mesmo não sendo fácil agradeço a Deus pela oportunidade que estamos tendo. Muito provavelmente não tendo um autista na família ou alguém próximo com autismo, não teríamos como saber que existem autistas, que existe um trabalho lindo de pais que se unem para ajudar uns aos outros e também certamente não estaríamos  crescendo espiritualmente nessa vida.

Me perguntaram se eu gostaria que meu irmão fosse "normal", é óbvio que sim! Gostaria que ele falasse, brincasse, namorasse, casasse, me desse sobrinhos! Porém como não foi possível, agradeço a Deus a oportunidade de poder crescer como pessoa e crescer espiritualmente, pois ele veio com uma missão e tenho pena de quem podendo crescer ao lado dele tenha por ventura se afastado, certamente quem perde não é ele e sim quem se afasta.

Parabéns Inho, todos amamos vc!

Foto: Luizinho na natação!

Dia das Crianças

Amanhã comemoramos o dia das crianças, dia 12 de outubro, dia da Padroeira do Brasil, Nossa Senhora Aparecida.

É inegável que as crianças do meu tempo (anos 80) tiveram uma infância muito diferente da de hoje. No meu tempo brincávamos de corrida, de casinha, jogavamos bola, não que as de hoje não façam as mesmas coisas, porém os jogos de futebol, as brincadeiras de bonecas/casinha, muitas vezes são brincadeiras virtuais, onde no computador são recriados os tabuleiros de jogos, os campos de futebol, as casinhas de boneca, etc.

Percebo que hoje em dia não temos grupos que cantam de criança para criança como Balão Mágico, Trem da Alegria, etc. Temos atualmente alguns cantores que fazem música para crianças, temos a famosa Galinha Pintadinha que é a distração de bebês e crianças mais novas que se encantam com a simpática galinha azul de pintinhas brancas.

Lembro que no meu tempo, eu e o Luizinho curtíamos muito a música da Galinha Magricela, as música do Balão Mágico, do Trem da Alegria, etc, sendo que até há alguns anos atrás Luizinho adorava ouvir as músicas da infância, sendo que hoje em dia deve se sentir adulto e não quer ouvir "música de criança" hehe. 

O Inho amava em especial duas músicas. Quem é da minha época deve lembrar do famoso "Plunct, Plact, Zum",  e do "Superfantástcico" , abaixo há  os  vídeos em homenagem a ele e a todas as crianças!

Um enorme abraço azul e um Feliz Dia das Crianças para todos nós!

Luizinho e o seu Pai

Luizinho ama de paixão seu pai e a recíproca é a mesma! Claro que também ama a sua mãe da mesma maneira, porém, como amanhã é dia dos pais, vou contar um pouco dessa linda relação de pai e filho.

Meus pais são separados desde quando meu irmão tinha mais ou menos uns sete anos, porém meu pai foi e é um pai extremamente presente na vida do Inho. Quando é final de semana de pegar o Luizinho, meu pai se organiza para fazer todas as vontades dele: compra salgadinho (batatinha frita), faz bolo, cozinha o que o Inho gosta. Luizinho se sente amado, querido e muito bem quando vai visitá–lo.

Meu irmão sabe exatamente quais são os dias que nosso pai vai buscá–lo, entende quando estamos falando com ele ao telefone e repete de forma feliz e com sorriso estampado no rosto que o "pai ligou" ou "ele ligou", lembrando sempre que como o Inho é um autista severo, pouco verbal, essa verbalização nos deixa muito felizes, pois se esforça para expressar sua alegria.

Inho tem seus rituais certos e alguns demorados. Curioso é que, quando vai sair com o pai, toma seu banho rápido, deixa fazer sua barba de forma mais rápida, sem as manias e organizações de costume, ou seja, quando  lhe convém, é rápido em suas tarefas e as executa com alegria.

Meu pai é um pai especial. Não é especial só por que tem um filho especial e sim por que mesmo separado de minha mãe, nunca deixou de ser um pai presente, amoroso e carinhoso com meu irmão. Uma vez me disseram que eles tinham um espírito em comum que estava junto com eles, como se fosse a abençoar essa união tão bonita de pai e filho.

O título de "pai herói", na minha opinião, deveria ser dado apenas aos pais especiais: aos pais especiais que abraçam a causa, que amam seus filhos com suas limitações, que não fazem diferença entre o filho especial e o filho "normal", que se alegram com a presença de seu anjo e posso afirmar com toda a convicção do mundo que o Luizinho tem um pai herói e eu falo isso com muito orgulho por que ele realmente precisa muito desse herói na vida dele.

Enfim, a todos os papais heróis fica aqui minha homenagem pelo dia dos pais.

UM FELIZ DIA DOS PAIS AOS MUITOS HERÓIS DESSE MUNDO!

Crédito da imagem: google imagens: http://www.animesuasmensagens.net/dia-dos-pais-2.html

Inho e sua MÃE!

Ontem, conversando com minha mãe, eis que fico sabendo de mais uma história do Inho.

O Inho faz musicoterapia em uma entidade, atendimento maravilhoso, onde ele já apresenta algumas melhoras e está interagindo mais e mais! YES!!!!  \o/

Minha mãe contou que ao final do último atendimento, a equipe preparou um lanche, em andar diverso do  atendimento (as mães ficam aguardando os filhos enquanto eles são atendidos).

Quem conhece meu irmão sabe o quanto ele é comilão (magro com um corpinho de modelo ! rsrs), ele adora comer de tudo e tomar refrigerante, suco, café,  etc . É claro que meu irmão come de tudo com moderação, a alimentação dele é cuidada pois minha mãe tem medo dele se tornar um "comilão nato" e ficar obeso.

Para a surpresa da minha mãe e da equipe da musicoterapia, o Inho NÃO QUIS IR AO LANCHE! Quando falaram para ele que era para ele ir com a turma, que teria um monte de coisas gostosas para ele comer com os colegas, eis que ele fala "A MÃE, A MÃE", ficou em pé, no canto da sala, como se estivesse desconfiado. 

Meus amigos, mãe é mãe e mesmo um autista teme a ausência de sua mãe. Um adulto quando sente dor, quando tem algum problema, quando está precisando desabafar, a quem recorre? A sua mãe, é claro.

Como pode existir alguém que ainda ache que autista "não sabe nada, não entende nada"? Certamente quem pense assim nunca conheceu e/ou conviveu com um autista.

Mãe é mãe, é sinônimo de amor, aconchego, carinho afeto. A mãe é nossa primeira "morada", onde sentimos pela primeira vez o amor incondicional, dentro da barriga, onde nos sentimos protegidos, amados e acalentados.

Então por hoje é só, fica aqui mais uma história da vida do meu irmão!

Abraços!

Crédito da imagem: google imagem, site: http://www.reflexoesevangelicas.com.br/2012/05/o-que-diz-biblia-sobre-ser-uma-mae.html)

Dia 18 de Junho Dia do Orgulho Autista

Olá amigos!

Faz tempo que não posto por aqui. A correria do dia a dia, trabalho, vida pessoal nem sempre permite que eu visite e escreva periodicamente para vocês e esse é o motivo pelo qual só agora posto sobre o Dia do Orgulho Autista que esse ano foi um pouco mais especial para mim do que nos anos anteriores.

Bem, o que é o Dia do Orgulho Autista? Para quem não sabe, todos os anos, no dia 18 de junho, comemoramos o Dia do Orgulho Autista. A referida data foi criada por pais de pessoas no espectro autista com a finalidade de demonstrarem a satisfação pessoal, com a melhora na qualidade de vida de seus filhos. O nascimento do termo "Movimento Orgulho Autista" ocorreu primeiramente nos Estados Unidos.

Nós que possuímos familiares dentro do espectro autista sabemos o quanto é gratificante, o quanto nos enche de orgulho cada pequeno grande progressos deles. É gratificante ver nossos anjos interagindo cada vez mais, aprendendo a se comunicar, cantar, brincar, evoluir! Uma simples brincadeira de jogar bola com outra criança (o que é comum e corriqueiro com outras crianças) é algo grandioso e muito comemorado por pais de crianças no espectro.

Eu fico muito feliz a cada pequeno progresso que meu irmão, hoje com 29 anos apresenta. Minha mãe me liga, conversamos e ela me conta pequenas "coisinhas" que o Inho começou a fazer, como por exemplo "pedir açúcar" para adoçar um suco que a seu gosto não estava doce.

Nesse ano tive a satisfação de representar o meu estado na Audiência Pública na Câmara dos Deputados em Brasília, no dia 21/06/2012, tendo como tema a audiência debater sobre o Dia do Orgulho Autista, onde falei sobre a situação dos autistas no RS. É uma grande honra, um grande orgulho ser convidada para participar de tão importante audiência. Encontrar amigos que já conheço há alguns anos, conhecer pessoalmente amigos virtuais ( que na verdade de virtuais não há nada, tamanho laço de amizade e carinho que trocamos quase que diariamente), firmar cada vez mais esse laço bonito de amor, fé e esperança que nos move.

Tenho muito orgulho dos progressos do Inho, de ver meu irmão brincando com meu filho, de ver que cada dia mais e mais ele se esforça para ser compreendido. Me encho de orgulho ao receber notícias de filhos de amigos que progridem a cada dia e nos presenteiam contando histórias lindas. Enfim, me encho de orgulho dos progressos dos anjos azuis, me encho de orgulho de todos vocês, pais, mães, irmãos, familiares, amigos dos autistas que estão juntos, unidos nesse laço azul de amor e união!

Abraços fraterno!

Meu irmão autista interagindo com o sobrinho de dois anos.

Como alguns sabem, sou mãe de uma criança de dois anos de idade. Nossa, como o tempo voou, lembro da primeira vez que meu irmão viu meu filho, ficou com uma pontinha de ciúmes da minha mãe com o neto, hehehe.

O Inho é carinhoso e afetuoso, sabe muito bem que o ama, quem gosta dele. Ele dá o rosto para ser beijado mas não beija outras pessoas, beija somente a minha mãe.

Quando o meu filho foi apresentado ao meu irmão, vimos que ele gostou do bebê, mas era visível uma "pontinha" de ciúmes pois a minha mãe que era "do Inho", agora estava dando atenção também a um bebê.

Com o passar dos meses, a cada visita que fazia a minha mãe, meu irmão se mostrava mais interessando no sobrinho, sorrindo quando o via e meu filho também correspondia de maneira simpática e feliz.

Há poucos dias, em uma das minhas visitas a minha mãe, presenciei algo que achei lindo: sobrinho brincando com o tio, um jogando a bola para o outro em perfeita harmonia e alegria.

Quem tem um autista na família sabe o quanto isso é significativo. A troca de olhares, uma brincadeira, a integração com outras pessoas.

Para mim é uma satisfação poder proporcionar a meu filho o convívio com uma outra pessoa especial, pois desde cedo ele aprenderá que existem pessoas especiais e que é preciso tratar a todos com o mesmo amor, carinho, respeito e igualdade com os quais queremos ser tratados.

Amei de mais esse momento, fiquei muito feliz!

Abraços a todos vocês!

Créditos da imagem: http://tudosobresonhos.blogspot.com.br/2011/02/significado-de-sonhar-com-sol.html

AOS SENHORES RESPONSÁVEIS PELA APROVAÇÃO DO PL 1631/11

Prezados senhores:

Eu, assim como os demais pais, parentes, amigos dos autistas, suplicamos pela aprovação da PL 1631/11 que beneficiará os autistas de todo o Brasil.

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento humano, que se manifesta geralmente antes dos três anos de idade, caracterizando-se por desvios qualitativos na comunicação, uso da imaginação e interação social. Temos do autista leve ao grave, sendo que o “leve” muitas vezes pode freqüentar a rede regular de ensino, sendo que o autista grave necessita de escola especializada para lhe acolher.

Caso algum dos senhores não saibam, há uma estimativa de que existam em torno de dois milhões, eu disse DOIS MILHÕES de pessoas dentro do espectro autista que serão beneficiadas com a aprovação deste projeto de lei.

O citado projeto de lei beneficiará esses dois milhões de pessoas que estão dentro do espectro autista, e, certamente, demais crianças que nascerão e irão sofrer do mesmo transtorno. Atualmente não há cura para o autismo e nem prevenção.

Sou irmã de autista adulto, de 29 anos de idade e atuante na causa autista no RS e acompanho o movimento autista em todo o Brasil.

Na minha infância acompanhei meu irmão, autista grave, que não fala, precisa sempre ter alguém que lhe faça a higiene, calce seus sapatos, vista a sua roupa. Meus pais pagaram por atendimento multidisciplinar, após muito peregrinar, conseguiram atendimento em escola especial na rede pública, sendo que nem todos os autistas conseguem vaga. Há muito mais autistas que vagas nas escolas especiais.

É necessário que o PL 1631/11 seja aprovado e que essa aprovação seja urgente! Eu acompanhei desde criança meu irmão e demais autistas, pois faço parte de uma associação de pais de autistas do RS, onde conheci autistas que precisavam ser alimentados na boca, que usavam fraldas, situação essa muito diferente dos autistas “gênios” que a mídia mostra, que mostram os filmes, razão pela qual, alguns dos senhores que possam ter assistido algum desses filmes se perguntem “Por que uma lei a beneficiar autistas, se eles são gênios?” 

Saibam os senhores que todos os autistas, do bebê ao autista idoso, do leve ao grave, necessitam de acompanhamento médico, odontológico, multidisciplinar especializados e de forma contínua. A falta de atendimento faz com que os mesmos não apresentem melhoras. Há muitas famílias com mais de um filho autista, há famílias pobres que não tem nem como colocar comida na mesa, como vão pagar os caros tratamentos na rede privada?

Outro ponto importante a ser salientado, é que é necessário uma lei que assegure o futuro do autista que perca sua referência familiar, que fique órfão. Não, não pense os senhores que falo em residência assistida para abandonar meu irmão a sua própria sorte quando lhes faltar os pais. Posso eu, irmã, hoje com 32 anos, morrer antes do meu irmão e nosso irmão mais novo também morrer antes dele, quem cuidará o Luizinho? Quando falo em residência assistida, não falo em orfanato e nem em asilo. Falo em um local onde possam morar, se alimentar e seguir com seu atendimento multidisciplinar de forma contínua.

Todos os autistas têm direito a tratamento digno, atendimento médico, odontológico com prioridade, uma vez que não sabem esperar, necessitam passar a frente, necessitam de profissionais preparados para atender, receber a família e orientar a mesma em caso de crises comportamentais que são comuns a alguns autistas.

Não sou mãe de autista, sou irmã, e suplico para que os senhores atendam meu pedido e de todas as famílias de autistas do Brasil: a aprovação do PL 1631/11.

Obrigada!

Cristina Maggessi

Meu irmão e sua visita a sua antiga escola

Nós da associação de pais estamos promovendo um Workshop (DIR/FLOORTIME) em Porto Alegre, por esse motivo, resolvemos "sortear" algumas escolas (municipais e estaduais) a bem de disponibilizar uma vaga gratuita aos seus professores, sendo que nossos colaboradores estão indo as referidas escolas e entregando os convites.

Em uma delas, minha mãe levou meu irmão, pois assim como várias mães de deficientes, ela não tem com quem deixar seu filho. Meu irmão no trajeto todo da escola ficou "ligado", reconheceu o trajeto e "era só alegria."

Chegando na escola, ele foi direto aos lugares onde ia, visitou o refeitório (certamente seu local favorito) rsrs. Tanto ele quanto minha mãe foram extremamente bem recebidos, as "profes" lembraram do Inho, assim como ele delas, segundo minha mãe foi um momento de grande emoção.

Engana‐se que um autista e qualquer outro deficiente não "entende as coisas", que não tenham emoções. Inho demonstrou claramente sua alegria, sua expectativa, reconhecendo o caminho da escola que há anos não frequenta.

Fiquei com um duplo sentimento: alegria e tristeza. Claro que fiquei muito feliz dele ter tido esse momento de alegria, de ver mais uma vez a sua compreensão do mundo, reconhecer pessoas e ver que minha mãe e ele foram muito bem recebidos na escola. Fiquei extremamente triste por nossos governantes não disponibilizarem atendimento a autistas adultos, tendo que nós, pais, parentes, trabalharmos para isso ou contar com atendimento pago (que graças a Deus existem, porém poucos podem pagar) que atendam nossos anjos adultos.

Me indigna quando vou pedir apoio, doações, o que for, receber das empresas sempre a mesma resposta: "Nós ajudamos crianças carentes, projetos na área da educação, esporte, e blá, blá, blá", desta forma não ajudamos associações, igrejas, e etc". Sinto que a resposta é cheia de "fru, fru", como quem diz "ó, já cumprimos nosso papel social, agora vá pedir para outro".

POR QUE as empresas só ajudam os pobres? Pessoas sem deficiência que podem sim estudar, trabalhar, assim como eu fiz e me formei. Sei que há extremos casos de pobreza, não critico que ajudem, não é isso. Acontece que, os deficientes NÃO TEM QUEM OS AJUDE!!! Os pais de crianças, jovens, adultos, idosos autistas tem que trabalhar para pagar atendimento adequado, e MUITOS se trabalhassem, não teriam como, com seu pouco salário pagar o tratamento, não conseguem vagas nas poucas instituições gratuitas, vendo‐se obrigados a não trabalhar  e outro membro da família trabalhar para o sustento de todos

Dói, dói, dói MUITOOO ver que não há atendimento gratuito a adultos maiores de 21 anos. Por que meu irmão e o filho/parente dos senhores que me leem agora não podem ter direito a atendimento só por que são adultos? A educação, saúde é direito de todos e eu não vou me calar enquanto TODOS do bebê ao idoso não tiverem tal atendimento gratuito.

Triste meu irmão ficar só na "lembrança", na "saudade". É visível que a ele faz falta o convívio na escola, a aprendizagem, o carinho dos professores. 

Me pergunto ATÉ QUANDO nossos adultos ficarão sem atendimento? TRISTE!

Abraço fraterno

Cris

Créditos da imagem: http://fabiopestanaramos.blogspot.com.br/2011/05/educacao-escola-familia-e-sociedade.html

Meu irmão e sua bolinha.

Não devo ter comentado ainda com vocês, mas meu irmão adora uma bolinha. O Inho costuma brincar com uma bolinha de tênis, essas simples, amarela que todos devem conhecer. Ele tem preferência por assistir um determinado canal de TV, tem um gosto musical refinadíssimo, e apesar de pouco falar, cantarolava músicas em espanhol e francês desde bem pequeno.

Um dia quando estava viajando, me apaixonei por uma bolinha de basebol (ou beisebol), acho que é assim que se escreve, mas não era uma bolinha comum, era uma bolinha com o rosto do nosso amigo Mickey Mouse. Após comprar a bolinha (isso há dois anos atrás), meu marido me perguntou se meu irmão "entenderia" que aquilo era um presente, se ele não acharia aquela bolinha igual a qualquer outra, etc, perguntas comuns para quem pouco tem convivência com um autista (nós moramos em um estado e minha mãe e irmãos em outro).

 Respondi a ele que meu irmão é um autista clássico, bem comprometido, não é um autista como muitos que aparecem na mídia "super inteligentes" ou "totalmente dentro do seu mundo". Ele tem séria dificuldade de comunicação, pouco fala mas sabe exatamente quem o ama, quem se sente incomodado com a presença dele e tem seus objetos (brinquedos) preferidos e um deles é a bolinha.

Na ocasião não pensei duas vezes, comprei a bolinha e dei a ele. Minha mãe me contou que no início ele olhou mas não "brincou muito". Após alguns dias, a bolinha é sua companheira inseparável, até o dia que trouxe outra, mais colorida, do Bob Esponja, sendo que esta a "paixão foi mais imediata", porém Inho cuida das duas de igual forma e tem "ciúmes" caso meu filho de quase dois anos "queira emprestada."

Curioso é que há poucos meses, quando fui visitar minha mãe, meu outro irmão deu uma bola de futebol, daquelas de plástico, simples do meu amado Tricolor, o Grêmio. É claro que o Inho também se encantou pela referida bola ( e quem não se encanta pela bela cor azul do Tricolor? Rsrsrs), eu disse a ele que aquela bola era do "bebê", que cada um brincaria com a "sua bola". Ele entendeu e imediatamente entregou a bola ao meu filho e cada um ficou com sua bolinha.

Falei isso para ver a capacidade de entendimento do meu irmão (como se eu precisasse, sei que ele apesar da limitação do autismo, é super inteligente e entende tudo). Para minha surpresa, minha mãe me contou, que uma tarde que eu tive que sair e deixar meu filho com ela, Luizinho interagiu com o bebê, jogando a bola do Grêmio e o bebê a ele, em uma linda sintonia e Inho olhava para minha mãe, encantado, como quem dizia "olha a criança brincando".

Por hoje é só amigos, em pequenos gestos vemos o quanto são espertos esses seres de luz azul que Deus coloca em nosso caminho. 

Abraços azuis!

Crédito da imagem: google imagem. Site: http://omanancialzinho.blogspot.com.br/2010_04_01_archive.html

A semana do Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo.

Pensem em uma pessoa morta de cansada, só o pó, essa sou eu, muito prazer!!! Trabalhei antes, durante e depois do dia dois de abril.

Como sabem sou voluntária em uma associação de pais de autista, eu e nossa equipe além do trabalho normal que temos, nessa semana trabalhamos bastante com a divulgação dos eventos e atividades.

Abrimos nossas comemorações com a passada de faixa chamando atenção à causa autista no Grêmio, em Porto Alegre, o que nos encheu de emoção, foi nosso evento de abertura das comemorações alusivas ao Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo. No sábado tivemos nosso III Ciclo de Palestras, no domingo concentração e caminhada no Parque da Redenção, na quarta-feira entramos com faixa no jogo do Internacional.

Após todos esses eventos, a nossa entidade foi convidada a participar de um evento em SP, imaginem meu estado de cansaço! "Parei" apenas hoje, mas digo que valeu a pena!

Nessas atividades conheci muitas pessoas especiais, fiz amizades e mais pessoas se juntaram a nossa causa, que fique claro que nossa causa não é a associação e sim ao autismo.

Percebo que Luizinho entendeu o motivo de nossa ida até a Câmara de Vereadores no sábado, do nosso trabalho no domingo e das demais movimentações que ele presenciou.

Com tanto cansaço, tarefas, entrevistas concedidas, ver que ao final de tudo isso ajudamos a prestar informação e ajudar de alguma forma as pessoas, percebo que valeu a pena.

Uma vez uma amiga minha me disse que isso "dava muito trabalho", por que eu não saia, que eu tinha meus afazeres, etc. Se eu sair ,se todos saírem pois todos nós temos problemas pessoais, trabalho, filhos, compromissos, quem fará, quem estenderá a mão? Quem vai falar com aquele pai, com aquela mãe que me procuram e procuram a outros de nós da associação para desabafar, para pedir ajuda?

Cansa, cansa muito. Não ganhamos para trabalhar para a associação, fazemos por amor ao próximo e ver o sorriso no rosto, o conforto, mesmo que pouco que podemos dar ,posso dizer ao final: VALEU A PENA!!!! 

Semana do Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Amigos:

Dia 02 de abril, como todos sabem, é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Troque a iluminação da porta da sua casa para azul, vista azul, pinte sua unha de azul, escreva seus e mails em azul, pois que esta é a cor do autismo!

Segue folder com as atividades da AMARS Associação de Pais e Amigos do Autista do RS, entidade que participei desde criança da sua fundação. Quem estiver em Porto Alegre não perca! Clique na imagem para ver ampliada!

Informações no blog da AMARS: www.amarsautismo.blogspot.com

Beijos e abraços azuis!

Autismo e sua "cura"

Gente o dia 2 de Abril está chegando e eu estou muito contente. A associação de pais que eu ajudo vai fazer algumas atividades e assim que eu tiver fechado tudo que vai ser feito volto aqui para contar. 

Vamos acender uma luz azul para o autismo? Quem disse que tem que ser só no dia 2 de abril? Podemos desde já fazer a nossa parte, usar roupa azul, pintar a unha de azul, que tal?

Voltando ao tema do post:

Ano passado li uma matéria muito interessante sobre o 'desespero pela cura do autismo'. Você pode ler essa matéria  aqui

Imediatamente me lembrei da minha infância, onde meus pais não mediram esforços para que Luizinho fosse "curado", tivesse uma vida de uma criança normal.

Não me lembro ao certo o nome do medicamento, lembro dos meus pais comprarem o tal remédio que vinha dos EUA, era a 'cura', ah, como todos nós estávamos esperançosos e eu, como uma criança comum, queria ter meu irmão para brincar como as outras crianças tinham.

Com o remédio, meu irmão apresentou uma melhora espetacular, falou algumas palavras e meus pais ficaram muito esperançosos. Doce engano, depois do terceiro ou quinto dia, Inho voltou ao que era sem tomar o medicamento.

É normal os pais buscarem a "cura" ou uma melhora significativa, quase cura, quem desiste de um filho? Ninguém. Eu como mãe, apesar de não ter um filho autista, acredito que se tivesse, iria ter muita cautelar com medicamentos, tratamentos, etc, a matéria é muito boa, vale a pena a leitura.

Sei que há pessoas que acham que eu não sou muito otimista, que eu deveria ser, etc. Acontece que, meu amigo, minha amiga, eu convivo com um autista clássico, não verbal, muito dependente de meus pais (de mim, do meu outro irmão) há vinte e nove anos. Infelizmente, meus pais tentaram de tudo, e há caminhos que não levaram a nada, mas é aquela coisa, cada um tem que caminhar o seu caminho e ver por sí só o que dá ou não resultado, até por que há diversos graus de autismo e o que pode não ter dado certo com o Inho pode dar com outra criança.

Sei lhes dizer que, meus pais não são descrentes e nem eu, de tudo foi tentado, mas infelizmente não deu resultado com meu irmão e com diversos outros jovens adultos que eu conheço.Não vou ficar aqui enumerando o que foi tentado com o meu irmão, seria cansativo.

Fica aqui um pedido: pais, creiam, trabalhem, acreditem no seu filho e na cura ou quase cura deles, precisamos disso! Mas pense também na questão da residência assistida pois caso seu filho não venha a ser curado, ele precisará de uma residência para quando vocês não tiverem mais aqui. Mesmo quem ganha bem, quem tem posses, um dia podem precisar e devemos unir forçar para que o Brasil inteiro tenham residências assistidas aos nossos autistas.

Pense na cura, pense na melhora, mas por favor, pense nas residências assistidas também ok? Se quiserem ajudar, favor assinar esse abaixo assinado que a AMARS e outras entidades estão apoiando clique aqui para assinar

Abraço azul!

Todas as imagens foram retiradas do "google imagens".

Como explicar para o irmão mais velho (ou mais novo) que seu irmãozinho é autista?

Mais uma vez esclareço que não sou profissional da área médica nem de educação especial, sou apenas uma irmã, tentando mostrar a vocês pais, como "pensa" uma criança que tem um irmão especial, no meu caso, irmão autista.

Ser irmão de uma criança (ou jovem/adulto) deficiente não é fácil. Enquanto nossos amiguinhos tem irmãos "normais", que brincam com eles, fazem tarefas escolares, passeiam juntos, nós temos um irmão diferente, especial, e, consequentemente, esse irmão terá sim mais a atenção dos nossos pais. Não é o tema deste post, mas fica aqui um alerta aos pais: deem atenção também a seu filho "normal", ele também precisa de você! Eu tive atenção dos meus pais, isso é só um alerta, às vezes por achar que o autista precisa mais de atenção ( e eu acho que precisa mesmo) vocês podem 'esquecer' dos outros filhos, claro que sem querer, óbvio!

Desde cedo, nós, crianças, nos deparamos com o preconceito das outras crianças, com os deboches que fazem de você ter um irmão especial, etc. Crianças são sinceras, elas muitas vezes vão repetir o que seus pais falam em casa, por exemplo, se uma criança escuta seus pais falarem que o Joãozinho, filho da Maria, é 'doente' , ele vai sair e perguntar para o amigo: "José, teu irmão é doente é? Minha mãe falou para meu pai que seu irmão é doente. Isso 'passa' para os outros? Como ele pegou essa doença?" Convenhamos, para uma criança de 6, 7 anos explicar que seu irmão não é doente, ver estampado no olhar de outras crianças (e de outros adultos) o medo, o preconceito é muito, MUITO, doloroso e eu senti isso na pela várias vezes e esse é um assunto que me emociona.

Sinceramente, não me recordo como meus pais me falaram que eu tinha um irmão especial. Lembro apenas de como eu lidava com a situação no meu dia a dia com meus amiguinhos, colegas, pessoas que me perguntavam o que meu irmão "tinha".

Na minha opinião (de irmã)  acredito que desde cedo, vocês pais devem explicar aos demais filhos, que seu irmão é autista. O que é o autismo, que não é contagioso, que o seu irmão é uma criança normal sim, só tem dificuldade de interação social, que é uma pessoa que merece todo nosso respeito, carinho e amor.

A ajuda de um psicólogo pode ajudar nessa tarefa, de como explicar, na linguagem da própria criança o que é o autismo. Historinhas como as da Turma da Mônica que foram feitas em uma linguagem bem acessível são excelentes, como essas por exemplo (há mais no youtube):

Quando desde cedo se explica aos demais filhos o que é o autismo, o que responder aos amigos quando lhes perguntam sobre o irmão, melhor será. É importante frisar que devemos sempre nos orgulhar de nosso irmão. Não estou falando de ter orgulho da síndrome, e sim de quem ele é, da pessoa que ele é e devemos ensinar aos outros filhos a exigirem respeito com seu irmão.

Como era doloroso ver amiguinhos debochando dos maneirismos do Luizinho, imitando os gritinhos, as corridinhas. Quando vocês pais presenciarem isso, converse com quem debocha (eu disse conversar, não xingar), expliquem o que é o autismo e o quanto aquela criança autista deve estar chateada por não ser compreendida.

Buenas, acho que para um primeiro dia de blog falei demais não acham?

Abraços fraternos azuis!

Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Olá amigos!

Começo hoje a minha vida de "blogueira", esperando que eu, com esse meu simples "blog", ajude pais, irmãos, tios, sobrinhos, familiares de autista a lidarem com essa síndrome.

Não sou profissional da área médica, nem da área da educação especial. Caso eu me equivoque com algum termo, peço que comentem meus posts pois assim vocês estarão me ajudando a corrigir o erro.

Sou apenas a Cris, a irmã do Luizinho, um jovem autista muito bonito que está dentro do espectro autista. Luizinho é , como disse, muito bonito (não é por que é meu irmão). Não fala, precisa ser auxiliado em suas tarefas diárias como ir ao banheiro, escovar os dentes, tomar banho, etc. Se tem uma coisa que o 'Inho' faz bem é comer, ah, come muito bem, e tem um corpinho de dar inveja a muitas pessoas por aí, rsrsrs. Meu irmão demonstrou dons artísticos, pintou alguns quadros quando estava em atendimento há alguns anos atrás. Deixo registrado aqui que apesar de ter a fala muito limitada, ele SABE MUITO BEM tudo que passa a sua volta, quem o ama e o quer bem.

Como não podia deixar de ser, o meu "post de inauguração" será sobre o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Tal dia é comemorado em todo o mundo, no dia 02 de abril de cada ano, onde diversos pontos turísticos ao redor do mundo são iluminados de azul, chamando assim atenção à causa autista. No Rio de Janeiro o Cristo Redentor ano passado foi iluminado de azul, em Porto Alegre, minha cidade natal, a chaminé da Usina do Gazômetro também foi iluminada de azul.

link da foto                                                                                            link da foto

Segundo a ONU, acredita-se haver mais de 70 milhões de pessoas com autismo. No Brasil,  estima-se haver quase 2 milhões de pessoas com autismo. No Brasil, quase 1% da população. 

Espero que nesse dia, onde diversos pais, familiares, profissionais e instituições sairão às ruas a bem de chamar atenção a causa autista, que a população preste atenção, ajude na divulgação da causa. 

Meu fraterno ABRAÇO AZUL